Grįžti į blogą
gruodžio 15

Neįgalus vaikas - ką jaučia tėvai???

Pastarosiom dienom tiesiog viskas dėliojosi taip, kad tieisog galva plyšo nuo minčių šia tema... Daugybė prisiminimų, kurių dauguma šviesūs ir gražūs tarsi dėlionės detalės sugula ir į šį mano parašymą... Nesuskaičiuojamąjį kartą skaičiau Emily Perl Kingsley apsakymą (tik jau seniai nebedarau klaidos ir pasidedu vienkartinių nosinaičių dėžutę šalia prieš pradėdama skaityti...) ir pagalvojau, kad dalele visų tų įspūdžių galiu ir pasidalinti...

Tiesa, dabar jau kalbama ne apie "neįgalius", o apie "ypatingų poreikių". Tačiau aš - bent jau šnekamojoje kalboje - lieku ištikima tradicijai nepakišti neįgalių ir gabių vaikių po viena - "ypatingų poreikių" - vaikų kepure. Bet tik šnekamojoje...dėl paprastų paprasčiausio aiškumo.

Taigi. Augau tokioje Lietuvoje, kur apie neįgaliuosius kalbama nebuvo. Jeigu savo aplinkoje tokių žmonių neturėjai, tai iš tiesų galėjai užaugti gyvenime su jais nesusidūręs. Kai apie tai pagalvoju dabar - net šiurpuliukai bėgioja nugara...

Pirmą kartą su neįgaliaisiais  susidraugavau, kai pasiūlė vertėjauti stovykloje, skirtoje neįgaliesiems, kur, atrodo, savaitę, lankėsi delegacija iš Švedijos, ir jiems reikėjo vertėjo. Profesionalaus vertėjo kažkaip nepavyko rasti, tai...per pažįstamus atrado mane. Teisybę pasakius, tiksliai jau nepamenu, kaip ten viskas buvo, tačiau puikiai prisimenu kaip prakaitavau, kai prasidėjo...medicininiai terminai. Jėrgulėliau...Aš pusės tų žodžių lietuviškai nežinojau, be to, man gal buvo, bet gal ir nebuvo dar 20ies...iš tiesų nebeprisimenu.

Žinote, kas įstrigo labiausiai? Draugystė. Aš iš tiesų labai su jais susidraugavau. Ir su lietuviais, ir su švedais. Buvo žmonių, dirbančių su neįgaliaisiais ir buvo daug neįgaliųjų. Aš dar dabar negaliu patikėti, kokių istorijų išklausiau...apie moterį, kuriai prievarta buvo atliktas abortas, nes ji, mat, neįgali....apie mūsų aplinkos ir visuomenės neprisitaikymą draugauti su neįgaliaisiais. Kokių tik "triukų" jie man neparodė, kokių moka žmogus, vaikščiojantis vežimėliu, kiek įdomių dalykų sužinojau... nepaprasta patirtis! Aš net pati išbandžiau važiuoti laiptais (žinoma, ten buvo tik du laipteliai...) su vežimėliu...

Prisimenu, jau prabėgus keliems mėnesiams po tos stovyklos, susitikau vieną iš tų žmonių, su kuriais susipažinau, Operos ir Baleto teatre. Pripuoliau, apsikabinom...dar dabar pamenu kaip ne vienas jų sakė, kad jie labiausiai norėtų, jog su jais bendrautų taip, kaip su  visais kitais. Kalbėjom ne tik apie gailestį. Kalbėjom ir apie tai, kad kai kurie net mano, jog šie žmonės turi protinę negalią! Išvada viena - šioje srityje išties trūksta švietimo. Trūksta neįgalių vaikų integracijos į darželius ir mokyklas, kurie...išsklaidytų vis dar kerojančius mitus, kurie, manau, trukdo ir neturintiems negalios, ir ją turintiems...

Bet šįkar ne apie tai. Kartą, dar siekiant Framingham magistro diplomo, turėjome Darbo su ypatingųjų poreikių vaikais paskaitų ciklą. Dėstytojas buvo labai charizmatiška asmenybė, pats daigiavaikis ir auginantis neįgalų vaiką, o ir vadovėlis buvo vertas dėmesio (dar ir dabar neretai prie jo grįžtu). Tačiau ir ne apie tai noriu papasakoti.

Per vieną pertrauką prie manęs priėjo bendrakursė ir panosėj padėjo tekstą, kurio pavadinimas - Sveiki atvykę į Olandiją. Ji pasakė tik tiek: manau, kad tau patiks... Aš nemėgstu atidėti siurprizų, todėl iškart puoliau skaityti...iš pradžių ėmė riedėti ašaros, o po to jau užsikūkčiojau. Išėjau į koridorių. Bendrakursė  atnešė vienkartinių nosinių dėžutę ir pasakė: aš taip ir maniau... Ką ji manė - taip ir nesužinojau. Teisybę pasakius, šiandien net nežinau, kur ją Likimo keliai nuvedė. Tačiau tą pasakojimą - jau ant pageltusio lapo - laikau dokumentų dėžutėje...

Visai neseniai apie neįgaliuosius kalbėjome su buvusia klasioke. Kalbėjome įsijautusios, todėl nepaprastai užsimaniau pasidalinti su ja šiuo tekstu. Puoliau ieškoti internete. Ir man pavyko! Šio rašinio autorė - Emily Perl Kingsley. Ji augina vaikelį su Dauno sindromu. Be to, už savo aktyvią veiklą neįgaliųjų labui yra laimėjusi ne vieną humanitarinį apdovanojimą.  Šį apsakymą p.Kingsley parašė norėdama mums  - to neišgyvenusiems - papasakoti, kaip jaučiasi tėvai, kuriems gimsta neįgalus kūdikis. Nusiunčiau jį Agnei...Perskaičiusi Agnė jį išvertė - sakė, kad juk gali prireikti ir lietuviško teksto... Perskaičius Gintės komentarą prie "trimečių", prisiminiau šį tekstuką. Nusiunčiau mamai, kad suredaguotų (taip, ji - redaktorė...) ir štai...akies krašteliu galime pažvelgti į tai, kaip jaučiasi tėvai, auginantys vaiką su negalia...duok Dieve, kad visi galėtų džiaugtis "Olandija" taip, kaip moka straipsnio autorė... „Apsisprendimas turėti kūdikį labai panašus į įspūdingos kelionės į Italiją planavimą. Tu prisiperki galybę informacinių knygų ir pradedi kurti nuostabiausius planus: Koliziejus... Mikelandželo Dovydas... Gondolos Venecijoje... Gal net išmoksti keletą šmaikščių frazių itališkai. Visa tai nepaprastai įdomu. Po ilgų nekantraus laukimo mėnesių pagaliau ateina ta diena. Tu susikrauni lagaminus ir išvyksti. Po kelių valandų lėktuvas nusileidžia. Betgi stiuardesė praneša: – Sveiki atvykę į Olandiją. – Olandija?! – nustembi. – Kodėl Olandija? Bet aš skridau į Italiją. Dabar turėčiau būti Italijoje! Italija - mano viso gyvenimo svajonė... Tačiau skrydžio maršrutą teko pakeisti ir tave nutupdė Olandijoje, kur ir turi likti. Juk svarbiausia, kad nesi nei baisioje, nei atgrasioje, purvinoje vietoje, kur aplink netvarka, badas ir ligos. Čia tiesiog kita vieta. Taigi tu gali eiti ir nusipirkti naujų informacinių knygų. Turi išmokti kitos kalbos. Ir susitikti su daugybe naujų žmonių, kurių kitomis aplinkybėmis nebūtum sutikęs. Tai paprasčiausiai kita vieta. Ji gerokai ramesnė ir ne tokia spindinti kaip Italija. Tačiau po kurio laiko atgauni kvapą, apsidairai ir... pradedi pastebėti, jog Olandijoje yra vėjo malūnų... Ir tulpių... Joje netgi gyveno Rembrantas... Tačiau visi, kuriuos tu pažįsti, yra iš tų, kurie permanentiškai keliauja į Italiją ir nesiliauja puikuotis nuostabiai ten praleidę laiką. O tau telieka kartoti: „Taip, tai ta vieta, į kurią ir aš turėjau keliauti. Apie tai aš svajojau ir planavau." Ir gali atsitikti taip, kad tokios svarbios svajonės sudužimą lydintis skausmas niekada, niekada, niekada nesiliaus Tačiau... Jei  visą savo likusį gyvenimą praleisti gedėdamas , kad nenukeliavai į Italiją, tu niekada, niekada nesugebėsi džiaugtis tais ypatingas ir labai mielais dalykais, kurie supa  tave... Olandijoje."